“开胸验肺”者张海超:三天不吃药会危及生命

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一位维权者的“后开胸验肺”苦境
尘肺病人维权代表赵文海去世引关注 张称“赔偿”支撑不了几年 三天不吃药会危及生命
深对话
近日,43岁的三期“尘肺”病人赵文海离开了人世,引起了社会对“尘肺”病人的再次关注。
与此同时,曾用“开胸验肺”这种近乎壮烈的方式进行维权的张海超,也在经历着“后开胸验肺”的苦境。
他告诉记者,“尘肺”病人能引起关注是偶然的,更多的“尘肺”病人死了也就死了,没有人知道。曾获得的职业病赔偿已经花去大半,剩下的钱也支撑不了几年。
 
“肺移植”给张海超带来了新的困境,每个月维持七八千元的抗排斥反应药,让他觉得生命格外“沉重”。
“赔偿”支撑不了几年
张海超告诉记者,获得的120万元职业病赔偿已经花去90万元,剩下的30万元支撑不了几年。
广州日报记者:拿到公司的赔偿后到现在花了多少钱,其中做肺移植手术花了多少钱?
张海超:出院时计算,住院花了四十多万元吧,前三个月进行检查花了十多万元,其中新农合报销了几万元,一共花了有五十多万元。其实主要是出院后的费用,光是抗排斥反应的药物,每个月就要七八千元。这些药新农合还不能报,完全自付。
我做手术之前,手里七八十万元还是有的,但是在做完之后,就觉得压力非常非常大。因为抗排斥反应药需要终生服用,没有医保,完全自付的话,一个月要七八千元,加上复查,一年不下十万元,活十年就要一百万元,如果没这个钱,是活不下去的。
广州日报记者:尽管手里握着这些赔款,但未来的生活,是不是仍然有很多困难?
张海超:那是,以后何去何从还不好说呢。有朋友问我现在过得咋样,我就开玩笑,说现在的日子还是水深火热。穷人得了富贵病,这个病是个“无底洞”。
广州日报记者:那你对于今后的生活和未来有没有一些打算?
张海超:我现在也挺发愁的。昨天去理发,人家说我现在头发全都白了。我妈前段时间去医院住院了,现在还要每个月六七百元医药费维持着。孩子上学等杂七杂八的加在一块儿,一年没个十万元过不去。
广州日报记者:也就是说,剩下的这些钱维持个三四年也就差不多花完了?
张海超:是。反正现在就只能走一步算一步,想多了也没用。
没拿到赔偿只能“活活等死”
张海超告诉记者,“尘肺”病人能引起关注是偶然的,更多的“尘肺”病人死了也就死了,没有人知道。
广州日报记者:近日,赵文海去世引发媒体的关注报道,你觉得这样的事情是偶然的吗?
张海超:是偶然的。不是说每一个“尘肺”病人的去世都能够那么幸运受到关注。赵文海在甘肃,算是“尘肺”病人维权的一个代表人物,在这个群体当中也有一定的影响力。由于媒体的报道,也引起了网友们的关注,并有网友自发捐赠帮助等。但是,更多的“尘肺”病人死了也就死了,没有人知道。无声无息地,这个家庭就没了。
广州日报记者:如果不“换肺”的话,检查出三期的“尘肺”病人一般能活多久?
张海超:这个不好说。根据后期的保养,一个人经济能力比较好的话,用药维持着,生命也会延长,生活质量也会相对高一些。另外,跟他工作时接触到的危害因素也有关系,有的接触二氧化硅、石棉,这个人也就只有短短几年时间了。比如这个人接触的是二氧化硅,从诊断到生命终结,不会超过十年时间,最多也就七八年时间。像我的工友除了诊断出一期的还活着,就剩下我们俩了,其他都不在了。和我一样三期的,只有我还活着。有的人获得了赔偿去做手术、去保养院保养,感染了能及时治疗,跟“活活等死”的,肯定不一样。
广州日报记者:没有拿到赔偿的,是不是就只能“活活等死”了?
张海超:是,可以这么说。
广州日报记者:这几年间,你有几个工友相继去世了?
张海超:从2009年到现在,这么几年时间,十几个人都没有了。
“开胸验肺”后维权更难
张海超说,“开胸验肺”其实使维权的难度更大,可以说是把这条路堵死了。
广州日报记者:你用“开胸验肺”这种近乎壮烈的方式进行维权,在“开胸验肺”后,你的感受是怎样的?
张海超:维权的难度更大,可以说是把这条路堵死了。原来去综合性医院检查、治疗,医生就直接告诉你,这是“尘肺”,再进行进一步诊治。但现在,医生为了减少不必要的麻烦,只告诉你排除了结核、肿瘤,具体是什么,他不会说。原来可能写“建议去结核医院进一步诊治”,现在他也不说了,你问这病到底是啥,他只会说你去别的医院看看。
因为现在对于“尘肺”病的诊断还是处于一种“垄断”。其他的综合性医院,以其经验认为这个病是“尘肺”,但“职业病”医院说不是,大家是同行,不会惹这个麻烦。
广州日报记者:对于“尘肺”病人你有怎样的建议?
张海超:我建议“尘肺”病人无论拿到赔偿与否,一定要合理去安排医疗。得病的前期,也就刚刚离岗、刚不工作,经济压力相对来说还不那么大。他也可能有存款,还能借得到钱。但是,如果他在前期“盲目”治疗,等到了后期真正需要用钱的时候,比如感染等迫切需要治疗的时候,就没钱了。
多数人没能力“换肺”
张海超介绍说,他现在吃药是一天两次,三天不吃饭可能不会死,但三天不吃药就可能危及生命了。
广州日报记者:尽管“换肺”了,之后的路可能更难?
张海超:做肺移植之前,医生就跟我说要有坚强的经济后盾,才能保证生活质量。因为肺移植只要有两三天不吃药,就会出现“排异”情况,有可能危及生命。原来有一个地方的病友做了肺移植,一年多了,本来情况挺好,然后赶上过年,觉得大过年的吃药不好,初一、初二、初三就没有吃药,结果出现了急性排异,后来就不行了。
广州日报记者:所以说三天不吃药,就基本上很难活下去?
张海超:反正不吃药肯定会危及生命。我现在吃药是一天两次,三天不吃饭可能不会死,但三天不吃药就可能危及生命了。
广州日报记者:如果相应政策出台,会不会有更多的“尘肺”病人选择做肺移植手术?
张海超:说实话,肺移植前期的费用也没有几个老百姓能承担得起。一般得这个病的家庭经济情况都不是特别好,有经济条件的,也不可能去干这个活。
广州日报记者:就是说,他们可能连“换肺”的机会都没有?
张海超:对。可能有的地方医保、工伤保险会报,但是先前垫付的这个制度还很难落实,它产生医药费了,然后可以拿着去报销,但是前期大多数人没有钱去垫,他们没有这个能力。
最终都逃不过“人财两空”
张海超说,无论有没有拿到赔偿,到最后都是“人财两空”。这种家庭轻点儿说,就是因病返贫了,如果说严重点儿,就是面临着妻离子散。
广州日报记者:我看到媒体报道说你离婚了,是吗?是拿到赔偿之后还是之前?
张海超:对,离婚好几年了。是之后的事情,2012年6月27日。
广州日报记者:当时是因为什么?按理说,拿到赔偿,家里的情况应该好一些。
张海超:无论有没有拿到赔偿,到最后都是“人财两空”。得了这个病的很多家庭,以后都看不到生活的希望了。在“尘肺”患者的家庭当中,离婚率还是比较高的,因为一个家庭丧失了经济保障,没有经济来源了以后,孩子上学,老人养老,家里的生活开支,没有一点儿保障。这种家庭轻点儿说,就是因病返贫了,如果说严重点儿,就是面临着妻离子散。最终都逃不过“人财两空”。
广州日报记者:你有没有为孩子做过打算,孩子将来怎么办?
张海超:我现在也是挺纠结的。像我这种情况,做肺移植后,有可能出现急性排异,呼吸衰竭,人就没了,也可能会活个十年、二十年的。我想过把孩子让给别人养。原来是想在我肺移植后,让我爸妈来帮我带孩子,但是现在他们年龄大了,我妈身体也不好,不能自理,所以现在只能走一步算一步了。
人物简介
“开胸验肺者”张海超
张海超,河南省新密市工人。2004年6月到郑州某耐磨材料公司上班,先后从事过杂工、破碎、开压力机等有害工作。工作3年多后,他被多家医院诊断为尘肺,但企业拒绝为其提供相关资料,在向上级主管部门多次投诉后他得以被鉴定,郑州职业病防治所却为其作出了“肺结核”的诊断。为寻求真相,这位28岁的年轻人只好跑到郑州大学第一附属医院,不顾医生劝阻铁心“开胸验肺”,以此悲壮之举揭穿了谎言。2012年12月,张海超被取消低保符合国家政策。2013年张海超因尘肺患上气胸,换肺可能是唯一的希望,同年6月28日在无锡成功换肺。

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